心愛的孩子隨時可能中止呼吸，爸爸媽媽會有多煎熬？這位禮媖媽媽，兩年前開心迎接一對可愛的雙胞胎，但孩子才一出生竟雙雙停止呼吸，經過多次搶救檢查，才發現他們是全台不到十例的罕見疾病，呼吸器成了這個家庭的必需品，甚至是孩子最早認識的玩具，龐大照護壓力一度壓得爸媽喘不過氣來，這樣的家庭隱身在社會各個角落，她們期待外界更多援助，讓孩子有機會走得更遠一點。▼禮媖媽媽扛呼吸器爬樓梯（圖／東森新聞）罕病兒媽媽郭禮瑛：「我比他們還依賴器材。」邊開車邊觀察孩子有沒有絲毫異狀，放學回家的路是媽媽戰鬥的開始。罕病兒媽媽郭禮瑛：「1、2、3，快點快點上去喔，1、 2，1、2，（所以妳每天就扛著這些東西，跑來跑去。）」雙手完全被佔據，3個小小孩只能靠自己，手腳並用，一個呼吸器5公斤，媽媽一手一個，扛到學校再扛回家。罕病兒媽媽郭禮瑛：「他們從小的玩具，大部分就是（維生）儀器，他們一出生在醫院的時候，就有呼吸窘迫的狀況，馬上就戴上呼吸器。」▼雙胞胎一出生就有呼吸窘迫的狀況，媽媽忍痛讓兄弟氣切（圖／東森新聞）因為基因的缺陷，雙胞胎元愷元睿會突然停止呼吸，出生沒有幾個月 ，媽媽幾度和死神搶人，最後忍痛讓兄弟氣切，為的是急救方便。罕病兒媽媽郭禮瑛：「戴上這個機器表示，他們不能自由，白天沒有睡覺要照顧他們，晚上又要上大夜班，做到其實我自己身體有點壞掉。」比一般罕病還罕見的病症，掐住孩子的自由，也綁住了一家人的生活，一個月抽痰管要抽掉2000多元，人工鼻每天更換，一個月至少4800元，基本的醫療耗材，每個月上萬跑不掉。▼雙胞胎最早認識的玩具是呼吸器（圖／東森新聞）罕病兒家長梁家怡：「這個孩子也許他會活20年、30年，那你把這個數字乘以，20年、30年之後，你就會發現，這真的是一筆很大的開銷。」過去許多有重症兒家庭，把自己緊緊封閉不敢見光，直到喘不過氣，為時已晚，如今他們開始用社群平台，互助聯絡，也申請公開的公益募款，哪怕只是一點點資源，都像在漫長又煎熬的馬拉松賽事當中，有人為他們遞上一瓶甘霖。罕病兒媽媽郭禮瑛：「我們有得到外界一點點的幫助，一點點的關心，其實是我們這些家長最大的動力，就是我們還可以繼續撐下去。」（封面圖／東森新聞）照顧重症兒，是一條漫漫長路，重症兒關懷協會希望提供重症兒童家庭之家長，能有喘息的空間，與情緒支持。也希望藉由此公益活動募款，減輕重症兒家庭負擔，避免因經濟壓力及精神壓力讓憾事發生。一起幫助重症兒》捐款資訊更多東森新聞報導男嬰罹罕病動手術長「惡魔之角」 母痛心：他是天使具荷拉遭偷拍38秒「禁忌性愛片」！經紀公司：不續約過年紅包「忌封口」！6大禁忌藏詛咒 做錯失禮觸霉頭
文章轉貼如有侵權請告知我們會立即刪除
電車a片直播網 檳榔西施自拍照片 網路交友聊天室 德州撲克遊戲 辣妹護理師俱樂部影片 紅利獎勵 無碼短片免費下載 線上博弈 色遊戲 成人聊天室 a片女優激情視訊 帥哥美女火辣視訊秀 9州博彩 情色 龍筋保養吹吹樂 色色来做爱 色aio交友愛情館 成人電影 色文約炮 視訊聊天 免費聊天LIVE秀 龍筋保養油壓舒壓按摩 電話交友聊天室 通博娛樂城 網路一夜情 性感寫真 真人荷官 台灣kiss情色文學區 聊天交友網愛 成人校園a片 德州撲克線上 射在高跟鞋 通博百家樂 免費影音聊天室 視訊交友聊天室 Jav免費a片 成人玩具 亞洲線上遊戲 鬥地主遊戲 女優美腿自拍 線上水果盤 網站遊戲 色a片免費看 免費自拍圖片 小說漫畫 免費情色網站 85cc成人片 麻將遊戲 通博真人百家 影音視訊辣妹 情色小說 百分百成人貼 a片免費看 美女荷官 色熟女交友聯誼 名星露點走光照 奶子研究所 成人貼圖 a片寫真 85cc免費影城 免費紅利 台灣美女絲襪美腿圖庫 免費視訊脫衣視訊 情色影片線上免費看 運彩投注 免費視訊情色 免費線上遊戲下載 現金網 成人色情小遊戲 天下淫書亂倫小說網 女星走光露點貼圖 快速存款 台灣甜心視訊聊天網 情色聊天室 澳門賭博 精品射出站 視訊下載聊天 淫娃免費視訊聊天室 真人博弈 激情影音妹妹 送獎金獎勵 情趣按摩棒 巨乳內射多P癡女 骰子輪盤遊戲 九州線上 運彩賽事預測 射精就是快樂 情色遊戲 交友留言聊天室 免費影片 免費正妹監察院 按摩油壓 成人無碼DVD光碟 線上免費試看短片a片 貼身性感 靓女黃片 黄色色情影片 通博最新手遊 試玩賓果 免費電影下載 線上賭博博弈 手機a片直播網 視訊聊天 撲克牌遊戲下載 金瓶梅影片交流區 免費影片 色a383 摸乳 情趣跳蛋 色界無極 視訊色妹妹 火辣辣天堂 台灣博弈 球賽下注 9州娛樂城 賣淫貼圖區 台灣情色網綜合論壇 色a片色情自拍影片庫 成人聊天室 性感寫真 成人a片Live秀 免費影音視訊 影音視訊辣妹 露點貼圖區 免費影音聊天室 台灣kiss情 色文學區 運動博弈 色情 無碼短片免費下載 成人色情小遊戲 通博輪盤 巨乳內射多P癡女 夫妻做愛a片直播 幸運博彩 即時賠率 免費免費線上成人影片 交友聊天室pc 射精就是快樂 色情網站 檳榔西施自拍照片 a片寫真 球賽比分 情色成人小遊戲 影音視訊美女 免費照片交友 免費日本成人 色ut聊天室 視訊正妹美眉 成人色情卡通漫畫 免費情色網站 賭博總獎金 馬上賭博 免費a片下載無碼有 網路小說免費看 免費名模麻豆自拍 免費無碼a片 免費內衣清涼秀 美女情人視訊網 視訊聊天交友網 免費383影音LiVE秀 線上博弈 快速存款 淫女交流 靓女黃片 賣淫援交 辣妹護士俱樂部影片 a片 龍與虎累計大獎 紅利獎勵 台灣論壇 偷拍 撲克牌遊戲 免費交友聊天室 13支遊戲 網愛聊天室 激情影音妹妹 線上投注 成人交友聊天室 試玩百家樂 網路主播影音視訊秀 通博歐博百家 性感辣妹美女照片 麻辣視訊聊天網 免費情色聊天室 色情遊戲 美美情文學區 正妹照片 色a片免費看 辣妹影片直播 全裸寫真集圖片 交友留言板 博弈網站 賭博電玩 免費線上遊戲下載 線上麻將 聊天交友網愛 夜未眠成人影城 通博線上賓果 台灣博彩 運動遊戲 少女自拍貼片 免費正妹交友
留言列表
